13 Aprile 2024

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Italia capofila delle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare. A TUTTO ERN: un primato da consolidare per migliorare la vita dei pazienti.

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Padova, 22 febbraio 2024 – Al via la seconda e ultima giornata “A TUTTO ERN” a Padova, patrocinata dall’Azienda Ospedale Università di Padova, dall’Università degli Studi di Padova e organizzata da Motore Sanità. Tema dei lavori gli aspetti concernenti la capacità delle reti ERN di essere sempre più inserite all’interno del Servizio Sanitario Nazionale. Da precisare che i centri che fanno parte delle reti ERN sono già attivamente parte del sistema nazionale, quindi dal punto di vista strutturale la cosa è già fatta. È importante però che tutte quelle che sono le expertises, i tools e le possibilità che vengono sviluppate all’interno delle reti ERN diventino fattor comune per tutti quanti i centri. Anche per quei centri che non sono reti ERN, ma che sono parte delle reti malattie rare regionali. Obiettivo di questa seconda giornata di lavori, quindi, cercare gli strumenti per rendere sempre più fattiva questa collaborazione.

Italia capofila nella gestione dei pazienti affetti da malattie rare

Con un richiamo alla joint action – spiega Luca Sangiorgi, Coordinatore Europeo ERN Bond, sulle malattie Rare dell’osso e referente del ministero per il progetto Joint Action/Jardin sull’integrazione degli ERN nei sistemi sanitari nazionali europei: – un progetto finanziato dalla Commissione europea per 18 milioni, per rendere le reti ERN sempre più incluse e inclusive all’interno dei Sistemi sanitari nazionali d’Italia. All’interno di questo progetto, tramite l’Istituto Ortopedico Rizzoli, è la coordinatrice del World Package che gestisce i nuovi sistemi di governance, che deve trovare in un certo senso dei nuovi modelli per rendere le reti ERN sempre più inserite all’interno dei sistemi nazionali. E in particolare in questa seconda giornata di lavori si dialoga con i direttori generali degli ospedali, dei principali ospedali italiani, per creare questo advisory board dei direttori che avrà una valutazione e un parere su tutti i prodotti che verranno esplicitati dalla joint action. Quindi è un momento molto importante e sicuramente si cercherà di mettere il motore a terra per rendere sempre più efficace questo tipo di situazione”.

C’è stata una viva collaborazione da parte delle persone e dei direttori”, continua Sangiorgi. “C’è un vivissimo interesse anche perché sono le persone che in prima istanza decidono di gestire le problematiche legate al governo. E quindi grazie a questa collaborazione riusciremo a mettere l’Italia in una condizione molto vantaggiosa. Non solo all’interno di questo progetto, ma all’interno del quadro europeo della gestione dei pazienti affetti da malattie rare”.

Che cosa sono gli ERN

Gli ERN sono le reti che la Commissione europea ha finanziato negli scorsi sette anni, finanziata per i prossimi 4 anni, create dai centri di eccellenza per il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare. Esistono 24 ERN che vanno a coprire tutti gli apparati principali del nostro corpo. In più ci sono anche delle reti che sono più specifiche per alcune problematiche. Ci sono tre reti oncologiche e c’è una rete che si occupa di trapianti pediatrici. I centri di eccellenza sono selezionati dagli stati membri e queste reti funzionano tramite un coordinatore e i coordinatori sono riuniti in un gruppo che periodicamente si incontra e definisce come portare avanti le politiche di concerto con la Commissione europea e con gli stati membri.

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